Сьогодні на сесії Вінницької міської ради депутати підтримали рішення виділити 1 мільйон 133 тисячі гривень на лікування дітей з цукровим діабетом. А напередодні батьки дітей, хворих на цукровий діабет провели ряд зустрічей та перемовин з цього питання. Як вирішувалось питання виділення цих коштів та чи вистачить їх для забезпечення дітей усім необхідним, досліджувала кореспондентка Vlasno.info.

Для громадської організації "ДіаДіти" цей тиждень виявився досить насиченим на приємні події. В понеділок відбулась засідання депутатської комісії. Депутат міської ради Василь Паненко повідомив громадськості про розгляд звернення та поділився першими результатами роботи в напрямку поліпшення ситуації. Спочатку мова йшла про забезпечення дітей необхідними тест-смужками та необхідність забезпечення дітей інсуліновими помпами.

Нагадаємо, що в нашому місті проживає вже 109 родин, в яких діти хворі на цукровий діабет. В результаті звернень на адресу Сергія Моргунова та численних звернень від батьків хворих дітей до депутатів вінницької міської ради проблематика з фінансуванням лікування була винесена на широкий загал. Саме з цього приводу було проведено депутатську комісію, куди запросили представників батьківської ініціативної групи, місцеві ЗМІ та представників департаменту охорони здоров'я. Раніше подібні перемовини були проведені у Вінницькому ендокринологічному диспансері.

Ініціативна група батьків зі свого боку поцікавилась досвідом співпраці між владою та родинами дітей хворих на діабет в інших містах України. Виявилось, що в Луцьку працює спеціальна міська програма для забезпечення потреб хворих діабетом дітей. В Одесі завдяки благодійній допомозі дітей забезпечили інсуліновими помпами — це новітній метод введення інсуліну раз на три дні. У Рівному батькам хворих діток вже видали тест-смужки. У Києві батьки теж співпрацюють із місцевою владою. Перейнявши цей досвід, ініціативна група підготувала чіткий план дій в напрямку поліпшення ситуації у Вінниці, всі запитання та пропозиції разом з підрахунками на витрати, контактами медичних компаній, що займаються необхідним устаткуванням та продажем ліків було сформовано в декілька документів для міського голови та депутатів. В свою чергу, депутати, розглянувши попередні звернення, вже розпочали плідно працювати.

Раніше для вас працювала обласна програма, – говорить на зустрічі з батьками Василь Паненко. – Ви забезпечуєтесь інсуліном централізовано, тест-смужками ви маєте забезпечуватись теж централізовано. На жаль, постачання на сьогоднішній день цих тест смужок є проблемним: частину отримали, частина буде отримана відповідно після формування потреб на 2018 рік. Є проблема у витратних матеріалах, у шприцах, ланцетах та розхідних матеріалах до помп. Вже два тижні ми уважно розглядали ці питання. В результаті порахували, що вартість забезпечення розхідними матеріалами більше мільйона. А саме мільйон сто тридцять три тисячі мають виділити, щоб забезпечити вас цими витратними матеріалами в повній мірі. Вони будуть закуповуватись централізовано в Центрі матері і дитини через "Прозоро" і роздаватись ендокринологом на прийомі. Щодо тест-смужок, якщо вони не будуть отримані централізовано, ми будемо думати, як забезпечити вас за рахунок місцевого бюджету. Щодо помп ми обговорювали це неодноразово, бо навіть коли діяла ця програма, не всі діти змогли їх отримати. На жаль, зараз ми не можемо їх придбати за рахунок міського бюджету, бо то дуже великі кошти, але на майбутнє ми будемо шукати варіанти вирішення цього питання.

Василь Паненко запропонував батькам заощаджувати власні кошти, щоб хоча б частково покрити вартість закупівлі інсулінових помп. Але батьки пояснили, що більшість з них не працюють, бо доглядають за дітьми, і держава виплачує на дитину від 1400 до 1800 гривень. Статки таких родин невеликі, і заощаджувати немає з чого. В результаті дискусії це питання вирішили розглядати в майбутньому із залученням благодійних фондів з-за кордону.

А потім міський голова Вінниці Сергій Моргунов вирішив особисто вислухати директора департаменту охорони здоров'я Олександра Шиша та ініціативну батьківську групу. Ознайомившись з проблематикою ситуації та вислухавши батьківські пропозиції, міський голова уважно проаналізував інформацію. Батьки в свою чергу обговорили три теми.

– Нами було подано звернення щодо забезпечення наших дітей. Частково звернення було виконано, за що ми дуже вдячні вам і працівникам департаменту, які працювали стосовно цього, - говорить представниця ініціативної групи Олеся. - Але залишилось ще кілька дуже важливих питань. Це забезпечення наших дітей препаратом глюкагон. Нам відповіли, що цей препарат не сертифікований, але у нас є інформація, що інші лікарні в інших містах його закуповують. Ми зв'язались з офіційним представником, і він обіцяв посприяти у його закупівлі. Друге питання: нам катастрофічно не вистачає тест-смужок для вимірювання цукру крові. Нам видали з державної закупівлі 17 упаковок, але цього дуже мало. Щоб ви краще зрозуміли — це два вимірювання на день, а потрібно робити десять, іноді й більше. Трете питання: забезпечення дітей інсуліновими помпами. Це сучасний метод введення інсуліну, це можливість не водити дитині десять раз на день інсулін, а лише раз на три дні.

Також батьки розповіли про наказ Міністерства охорони здоров'я від 7 жовтня 2013 року №864. В ньому йде мова про те, що самоконтроль глікемії є найважливішою умовою оптимального ведення дітей і підлітків, і повинен бути доступним для всіх дітей, хворих на цукровий діабет.

Сергій Моргунов, в свою чергу, пояснив, що дуже багато коштів вже витрачається на охорону здоров'я. Проте частково допомогти з міського бюджету цього року можливо. Він підтвердив слова депутатів про виділення коштів на розхідні матеріали та пообіцяв детально розглянути питання із закупівлі глюкагону. Хоча Олександр Шиш наполягав, що кожній родині особисто в руки глюкагон давати не потрібно.

– Це препарат екстреної допомоги, і ми вивчаємо питання забезпечення ним виїзних бригад швидкої допомоги. Це препарат в ампулах, і повинен вводитись лікарем, – доповів Олександр Шиш.

Батьки дітей категорично заперечили подібну інформацію, наводивши приклади з власного життєвого досвіду.

– Це неправда, - коментує Вікторія, мама дітей хворих на діабет. - Волоти такий препарат може хтось із дорослих, але то треба робити дуже швидко, бо дитина може померти, а швидка їхатиме довго. Нам глюкагон потрібен лише раз на рік, то одна єдина капсула.

Обговорювалось й питання вартості інсулінових помп, хоча Олександр Шиш доповів, що вартість однієї помпи від 2500 до 5000 доларів США, батьки спростували цю інформацію. Зауважили, що помпа коштує 2200 доларів і така закупівля є одноразовою. Крім того, не всі батьки будуть згодні зразу перейти на інсулінову помпу, тому закупати їх можна частинами протягом двох наступних років. На що міський голова відповів згодою.

– Ми вели два місяці переговори з працівниками департаменту, і вже прийшли до певного консенсусу, – повідомив Сергій Моргунов. – Наскільки я розумію питання помп постало лише зараз. Ми це питання обговорювали. І для вас, і для нас такі взаємовідносини є новими. Бо держава ,яка раніше вас забезпечувала, зараз припинила надавати субвенцію, тому ви звернулись до місцевих органів самоврядування. Я можу звернути всі попередні медичні програми та перенаправити кошти на ваші потреби. Але краще в рамках дискусії ми будемо шукати шляхи залучення коштів саме на потреби ваших дітей. Можливо, то буде якась гуманітарна допомога. Але 12 мільйонів я не можу зараз витягнути з міського бюджету. Тому я пропоную таке: на сесії міської ради ми виділимо вам раніше обговорену суму, а потім в процесі дискусії будемо шукати можливості закупівлі помп.

Тим часом депутатка міської ради Ганна Давиденко написала звернення до виконуючої обов'язки міністра охорони здоров'я Уляни Супрун. Її турбувало питання інклюзії, пов'язане з дітьми, хворими на цукровий діабет.

– Річ у тому, що більшість родин не можуть забезпечити дітей освітою, бо з таким діагнозом дитячі дошкільні установи відмовляються брати на себе відповідальність і відмовляються приймати до себе дітей, – наголосила вона. – Стосовно освіти у школі та ставленню шкільних медичних сестер, ситуація теж виявилась невтішною. Батьки поскаржились, що коли у дитини починає підвищуватись цукор, чи дитина перехвилюється або ж починаються гормональні зміни в організмі, діти змушені пропускати школу, бо за ними потрібен особливий контроль.

Пані Уляна ознайомилась із ситуацією, яка склалась навколо родин дітей хворих на цукровий діабет, і обіцяла особисто проконтролювати це питання та посприяти у вирішенні ситуації.

Батьки дітей не збираються зупинятись на досягнутому, навпаки, наступного місяця планують робити засідання круглого столу. До обговорення буде запрошено представників департаменту охорони здоров'я, освіти та департаменту соціального захисту. Предметом зустрічі стануть створення певних алгоритмів взаємодії місцевої влади та родин дітей хворих на діабет. Ми обов'язково слідкуватимемо за розвитком подій та в подальшому інформуватимемо вас про успіхи у співпраці громадськості та місцевої влади.

Фото та відео: Любов Завальнюк