7-річна Іринка Химич, яка живе у селі Березина, Вінницького району, страждає на рідкісну невиліковну недугу – прогерію Хатчинсона Гілфорда, тобто, раннє старіння. Маленька дівчинка має організм, хвороби і зовнішність як в старенької бабусі. Таких дітей у світі менше сотні й ця маленька Іринка серед них, вона потребує постійного піклування й особливої атмосфери та їжі. Про це кореспондентці Vlasno.info. розповіла мати дівчинки Діна Химич.
– Іринка народилась повністю здоровою доношеною дитинкою, щоправда з маленькою вагою 2 кілограми 300 грамів але особливих відхилень не було. І десь в 4 місяці в неї почали пухнути ніжки, а шкіра по всьому тілі нагадувала спечену. Це мене лякало і я постійно бігала по лікарях та просила пояснити, що з моєю донечкою. Щоправда, ніхто не міг поставити точний діагноз. Спочатку нам сказали, що у доньки системна скалеродемія – захворювання шкіри, і нас відправили на ряд дороговартісних аналізів. Кожен з них ми з чоловіком проходили, та не отримували точної відповіді. І не маючи на що опиратись, лікарі поставили діагноз "захворювання шкіри" і все. Але з дитиною коїлось щось не те, і до 4 років нам не давали ніякого лікування, казали: "Дякуйте Богу за те, що дитинка ще жива". Приписували лише креми і ванночки трав'яні, – згадує Діна Хімич. – Ми їздили по священних місцях, монастирях бо не знали, що робити. Це продовжувалось, поки ми не поїхали в одну із клінік в Москві, де вивчають шкіру. Там вже вперше згадали про прогерію. Я почала шукати інформацію про цю хворобу і знайшла лікарів, які дали заключення, що в Іринки таки прогерія.
Прогерія – це синдром раннього старіння організму, який є наслідком певного генетичного дефекту. У діток, хворих на таку хворобу, з'являються проблеми, які турбують людей похилого віку. Організм сприймає прожитий рік за 10 років. Як правило, такі діти не доживають і до 15 років, але бувають і щасливі виключення з правил, проте таких випадків лише декілька.
Ніжки і рученятка Іринки нагадують тіло старої бабусі, суглоби викручує на погоду, нігтики й волосся майже не ростуть. Вона не може виходити на сонце, й дуже гостро реагує на зовнішнє середовище, погано перекосить укуси комах і вірусні хвороби. До сьогодні дитині для купання привозять священну воду із джерела на Йосафатовій долині у Шаргородському районі, адже організм дівчинки на всю іншу воду реагує болем.
– Іринка не має підшкірного жиру і це створює їй постійний дискомфорт, дуже важко підібрати одяг, й практично не можливо підібрати взуття. Все має бути натуральним і з рукавчиками, обов'язково заношу до швачки аби вшити в поясі. Так само і з продуктами: дуже мало, що їй можна їсти й ніколи не знаєш, як організм відреагує на той чи інший продукт. А найстрашніше те, що ми не знаємо, що з нею може трапитись наступної миті. За свої 7 рочків в неї вже навіть був приступ інсульту й ночами мучать судоми. Вдень легше, вона грається, забувається й я радію біля неї. А ось вночі, особливо коли змінюється погода, настає справжній жах, – втираючи сльози, розповідає Діна.
Дівчинка дуже розвинута для свого віку, не зважаючи на труднощі, багато малює, вирізає, радо грається з дітками й просто обожнює нові знайомства. Великі світлі оченята випромінюють любов і бажання знати більше. А найцікавіше те, що Іринка дуже чуттєва й все сприймає з особливою турботою про інших. Мені навіть подарувала власноруч зібрані пазлики, щоб я завжди про неї згадувала.
– Я дуже люблю допомагати мамі і гратися з друзями, ми завжди знаходимо масу забав. Ще в мене є шафа з іграшками, кіт і хом'ячок, вони дуже хороші і м'якенькі. Мені не буває сумно, адже я щаслива, – говорить маленька Іринка.
Хвороба Іринки невиліковна, проте в інституті досліджень у Бостоні лікарі вивчають цю хворобу й намагаються створити ліки, які будуть «гальмувати» ген старіння. Наближчим часом Діна хоче туди повезти Іринку, аби спробувати продовжити життя дівчинки за допомогою цих ліків. Проте родина дівчинки зіштовхнулась і з іншою проблемою – фінансовою. За дівчинкою необхідно постійно дивитись, тому мати не може піти працювати, а батькової заробітної плати вистачає лише на те, щоб зводити «кінці з кінцями». А дівчинка потребує постійного «особливого» піклування: нових ліків, дороговартісних вітамінів, спеціального харчування та інше.
Якщо є люди, які бажають допомогти Іринці, ось картка ПриватБанку матері Химич Діни 4149 4978 6719 3940 та контактний номер телефону 0966922697.
Читайте також: Семирічний Андрійко Кладов із міста Бар Вінницької області потребує термінового оперативного втручання. В дитини вроджена вада обличчя: повністю відсутнє піднебіння, і до 6 років він харчувався через зонд. Лише пішовши в перший клас, навчився самостійно їсти та пити воду.
Додати коментар
Помітили помилку в тексті? Виділіть її мишкою та натисніть Ctrl + Enter