7-річна Іринка Химич, яка живе у селі Березина, Вінницького району, страждає на рідкісну невиліковну недугу – прогерію Хатчинсона Гілфорда, тобто, раннє старіння. Маленька дівчинка має організм, хвороби і зовнішність як в старенької бабусі.

Маленька вінничанка має тіло старої бабусі: у дівчинки рідкісний невиліковний синдром старіння

13 лютого 2018, 15:51

7-річна Іринка Химич, яка живе у селі Березина, Вінницького району, страждає на рідкісну невиліковну недугу – прогерію Хатчинсона Гілфорда, тобто, раннє старіння. Маленька дівчинка має організм, хвороби і зовнішність як в старенької бабусі.

Новини Вінниці | Новости Винницы | ВЛАСНО.info

Маленька вінничанка має тіло старої бабусі: у дівчинки рідкісний невиліковний синдром старіння

    Додати коментар

 7-річна Іринка Химич, яка живе у селі Березина, Вінницького району, страждає на рідкісну невиліковну недугу – прогерію Хатчинсона Гілфорда, тобто, раннє старіння. Маленька дівчинка має організм, хвороби і зовнішність як в старенької бабусі. Таких дітей у світі менше сотні й ця маленька Іринка серед них, вона потребує постійного піклування й особливої атмосфери та їжі. Про це кореспондентці Vlasno.info. розповіла мати дівчинки Діна Химич.

Irynka-Khymych

– Іринка народилась повністю здоровою доношеною дитинкою, щоправда з маленькою вагою 2 кілограми 300 грамів але особливих відхилень не було. І десь в 4 місяці в неї почали пухнути ніжки, а шкіра по всьому тілі нагадувала спечену. Це мене лякало і я постійно бігала по лікарях та просила пояснити, що з моєю донечкою. Щоправда, ніхто не міг поставити точний діагноз. Спочатку нам сказали, що у доньки системна скалеродемія – захворювання шкіри, і нас відправили на ряд дороговартісних аналізів. Кожен з них ми з чоловіком проходили, та не отримували точної відповіді. І не маючи на що опиратись, лікарі поставили діагноз "захворювання шкіри" і все. Але з дитиною коїлось щось не те, і до 4 років нам не давали ніякого лікування, казали: "Дякуйте Богу за те, що дитинка ще жива". Приписували лише креми і ванночки трав'яні, – згадує Діна Хімич. – Ми їздили по священних місцях, монастирях бо не знали, що робити. Це продовжувалось, поки ми не поїхали в одну із клінік в Москві, де вивчають шкіру. Там вже вперше згадали про прогерію. Я почала шукати інформацію про цю хворобу і знайшла лікарів, які дали заключення, що в Іринки таки прогерія.

Irynka-Khymych-1

Прогерія – це синдром раннього старіння організму, який є наслідком певного генетичного дефекту. У діток, хворих на таку хворобу, з'являються проблеми, які турбують людей похилого віку. Організм сприймає прожитий рік за 10 років. Як правило, такі діти не доживають і до 15 років, але бувають і щасливі виключення з правил, проте таких випадків лише декілька.

Irynka-Khymych-2

Ніжки і рученятка Іринки нагадують тіло старої бабусі, суглоби викручує на погоду, нігтики й волосся майже не ростуть. Вона не може виходити на сонце, й дуже гостро реагує на зовнішнє середовище, погано перекосить укуси комах і вірусні хвороби. До сьогодні дитині для купання привозять священну воду із джерела на Йосафатовій долині у Шаргородському районі, адже організм дівчинки на всю іншу воду реагує болем.

Irynka-Khymych-z-druzyamy-1

 

– Іринка не має підшкірного жиру і це створює їй постійний дискомфорт, дуже важко підібрати одяг, й практично не можливо підібрати взуття. Все має бути натуральним і з рукавчиками, обов'язково заношу до швачки аби вшити в поясі. Так само і з продуктами: дуже мало, що їй можна їсти й ніколи не знаєш, як організм відреагує на той чи інший продукт. А найстрашніше те, що ми не знаємо, що з нею може трапитись наступної миті. За свої 7 рочків в неї вже навіть був приступ інсульту й ночами мучать судоми. Вдень легше, вона грається, забувається й я радію біля неї. А ось вночі, особливо коли змінюється погода, настає справжній жах, – втираючи сльози, розповідає Діна.

Дівчинка дуже розвинута для свого віку, не зважаючи на труднощі, багато малює, вирізає, радо грається з дітками й просто обожнює нові знайомства. Великі світлі оченята випромінюють любов і бажання знати більше. А найцікавіше те, що Іринка дуже чуттєва й все сприймає з особливою турботою про інших. Мені навіть подарувала власноруч зібрані пазлики, щоб я завжди про неї згадувала.

Irynka-Khymych-z-Myroslavoyu-Slobodyanyuk-1

– Я дуже люблю допомагати мамі і гратися з друзями, ми завжди знаходимо масу забав. Ще в мене є шафа з іграшками, кіт і хом'ячок, вони дуже хороші і м'якенькі. Мені не буває сумно, адже я щаслива, – говорить маленька Іринка.

Irynka-Khymych-z-Myroslavoyu-Slobodyanyuk

Хвороба Іринки невиліковна, проте в інституті досліджень у Бостоні лікарі вивчають цю хворобу й намагаються створити ліки, які будуть «гальмувати» ген старіння. Наближчим часом Діна хоче туди повезти Іринку, аби спробувати продовжити життя дівчинки за допомогою цих ліків. Проте родина дівчинки зіштовхнулась і з іншою проблемою – фінансовою. За дівчинкою необхідно постійно дивитись, тому мати не може піти працювати, а батькової заробітної плати вистачає лише на те, щоб зводити «кінці з кінцями». А дівчинка потребує постійного «особливого» піклування: нових ліків, дороговартісних вітамінів, спеціального харчування та інше.

Якщо є люди, які бажають допомогти Іринці, ось картка ПриватБанку матері Химич Діни 4149 4978 6719 3940 та контактний номер телефону 0966922697.

Читайте також: Семирічний Андрійко Кладов із міста Бар Вінницької області потребує термінового оперативного втручання. В дитини вроджена вада обличчя: повністю відсутнє піднебіння, і до 6 років він харчувався через зонд. Лише пішовши в перший клас, навчився самостійно їсти та пити воду.

Додати коментар

Захисний код
Оновити
 
Коментатори, які допускатимуть у своїх коментарях образи щодо інших учасників дискусії, будуть забанені модератором без додаткових попереджень та пояснень. Також дані про таких користувачів можуть бути передані до МВС, якщо від органів внутрішніх справ надійшов відповідний запит. У коментарі заборонено додавати лінки та рекламні повідомлення