У мешканки Вінниці дитина потерпає від страшного недугу. Це рідкісна, та наразі єдина у місті і області хвороба – діагноз Німана-Піка типу С. Людей із таким захворюванням в Україні лише троє, і третім є Ілля. Із проханням про допомогу до редакції Vlasno.info звернулась мати Іллі. Інна, так звуть жінку, оббила чимало порогів у державних закладах та лікарнях. Проте, запевняє, не отримала жодної істотної допомоги для свого хворого сина.



— Я вже 23 роки працюю в медицині, тому відразу помітила, що з дитиною відбувається щось не те. Ці зміни почались, коли Іллі було лише 4 роки. Першим сигналом була блювата. Згодом вона стала регулярною, тобто кожного місяця і майже в те саме число, що і минулого. А потім взагалі став засинати на добу. Тому ми насторожились і почали шукати причину, — розповідає мати Інна Верховна.



Спочатку батьки звернулись до вінницьких лікарів, які поставили діагноз мігрень та призначили курс препаратів. Після чого дитині стало ще гірше та з'явився летаргічний сон (засипання на добу і більше). Потім дитину повезли до Києва у «ОХМАТДИТ» та клініку «Органічне ураження центральної нервової системи у дітей». Згодом звернулись до харківських та ще багатьох інших лікарів. Проте в Україні ніхто так і не зміг поставити точного діагнозу.



— В результаті вимушені були самовільно і без усіляких направлень звернутись до московської клініки, незважаючи на політичну ситуацію. Щоправда, результату аналізу довелось чекати аж чотири місяці. Але тільки там, нарешті, встановили точний, але на жаль невтішний діагноз — рідкісне генетичне захворювання Німана-Піка типу С. Тому що в Україні, як виявилось, немає відповідних реактивів на подібні дослідження, — розповідає пані Інна.



Дитині призначили препарат «Міглустат». Тому що тільки він може допомогти хлопчику, адже інших ліків від цієї хвороби ще не винайшли. Проте його вартість не втішна – 8 тисяч 333 євро за одну упаковку, якої вистачає лише на місяць. А щоб добитись результату, потрібно пропити їх, які мінімум, півтора-два роки. Для батьків така сума непідйомна. Особливо для сім'ї Верховних, які вже і так витратили майже всі заощадження на встановлення діагнозу та симптоматичне лікування свого сина.



— Тепер у Іллі розвивається хвороба Альцгеймера, з'явилась епілепсія та порушення ковтання. Кажуть, що без препарату «Міглустат» такі діти не доживають до 14-ти років. А раніше в чотири рочки вмів читати, 34 слова за хвилину, та навіть вільно володів англійською мовою, — продовжує мати.



У світі є лише 300 людей із даним захворюванням. Наразі хлопчику 10 років і більшу частину свого юного життя він бореться з цим важким недугом.



За словами пані Інни, сім'я вже неодноразово зверталась до різних впливових людей. Починаючи від депутатів, закінчуючи бізнесменами. Проте результату з цього мало. Коли надали відповідні документи до Вінницької міської ради про те, що витратили сотні тисяч гривень, батькам відшкодували дев'ять тисяч гривень.



Жінка вже повністю зневірилась, але ще сподівається на людську допомогу.

— Що ж в нас за країна така, що залишає людей напризволяще. Чому в Америці хворі можуть отримати ці ліки за страховкою безкоштовно, а у нас – ні. Тим більше, коли мова йде про таку непідйомну суму, — продовжує жінка.

Для всіх тих, хто хоче допомогти хворому Іллі, жінка залишила контакти. Телефон: 066 122 86 00, 097 084 30 33. Картка ПриватБанку: 5168 7573 4745 3062, Верховна Інна Василівна.

Навіть декілька гривень небайдужих людей допоможуть врятувати життя хлопчика.

Читайте також: Допоможіть повернути слух 19-річній вінничанці.


Фото: osoblyva.com, надані Інною Верховною.